Onbegrip door onwetendheid, wat is endometriose?

“Door zowel artsen als mogelijke patiënten wordt endometriose onderschat”, vertelt Aymee Mulder. Zij loopt al sinds haar achtste met klachten van de aandoening. Ondanks vele bezoeken aan het ziekenhuis, is pas in april 2023 de ziekte bij haar gediagnostiseerd.

In de baarmoeder zit slijmvlies. Tijdens endometriose zit er een soortgelijk weefsel buiten de baarmoeder. Deze stukjes kunnen verspreid terecht komen, bijvoorbeeld in of op de eierstokken, in de buikholte, tussen de baarmoeder en blaas. Aymee vertelt: “De stukjes weefsel kunnen ook in de wand van de baarmoeder kan zitten. Dit heet adenomyosis. Dit is bij mij ook het geval.”

Wat oorzaken betreft, hier wordt al meer dan honderd jaar naar gezocht. Er zijn enkele theorieën ontstaan die het ontstaan van endometriose proberen te verklaren. Ondanks dat het niet goed te verklaren is, is de meest bekende en meest gebruikte theorie dat het een aangeboren ziekte is.

Van chronische buikpijn tot onvruchtbaarheid

Endometriose kan voor flink wat ongemakken zorgen. Volgens het UMC in Utrecht zijn de intensiteit van de klachten sterk afhankelijk van de plaats. Een van de belangrijkste symptomen is pijn bij de menstruatie, enkele andere voorbeelden zijn pijn bij het vrijen, chronische (buik)pijn en moeizame en pijnlijke ontlasting met mogelijk bloedverlies. Als je dacht dat dit alles was, heb je te vroeg gejuicht. “Endometriose kan je onvruchtbaar maken. Dit heeft invloed op het krijgen van kinderen. Het hoeft niet zo te zijn, maar de kans is er wel. Het is dus best een risico”, volgens Aymee. Volgens IVF Spain kan 30-50% van de vrouwen met endometriose onvruchtbaar worden. Daarbij kan de ziekte invloed hebben op je eetlust. “Zowel door de pijn als door de misselijkheid. Zo heb ik op mijn vijftiende de onterechte diagnose Anorexia Nervosa gekregen. Achteraf bleek dat door de verklevingen, van de endometriose, mijn dunne darm werd geplet door mijn slagader”, zegt de ervaringsdeskundige.

Doordat de klachten zo verschillend kunnen zijn en veel weg hebben van menstruatiepijn, is het lastig om een diagnose te stellen. Het duurt daarom vaak lang voordat er vast wordt gesteld dat er sprake is van endometriose.

Eerder hierboven is er besproken dat een van de belangrijkste symptomen pijn bij de menstruatie is. Maar hoe zit het nou met de menstruatie terwijl je endometriose hebt? “Dat verschilt per persoon. Ik word bijna nooit meer ongesteld, omdat ik de pil altijd door moet slikken tot ik kinderen wil”, vertelt Aymee. Verder zijn mogelijke opties om de pijn te verlichten hele sterke pijnstillers “Een hele hete kruik helpt ook. Doordat de kruik zo warm is, gaat hij branden. Hierdoor voel je de pijn minder”, aldus de ervaringsdeskundige

Onderzoeksmogelijkheden

Gezien het vaak lang duurt voor de aandoening wordt vastgesteld, door een tekortkoming aan bewustzijn, voelen vrouwen zich soms niet serieus genomen. “Normale gynaecologen vinden het probleem negen van de tien keer niet. Het is belangrijk dat je een endometriose specialist bezoekt bij het vermoeden van endometriose”, volgens Aymee.

Het is belangrijk om sterk in je schoenen te staan. Ook in het ziekenhuis.

Aymee Mulder

Volgens zowel Aymee en het UMCG zijn er verschillende onderzoeksmogelijkheden. Dit kan verschillen van een inwendige echo, tot een kijkoperatie tot een MRI-scan zijn. Een behandeling begint vaak met een anticonceptiepil die ze bij jouw situatie vinden passen. Als dit niet voldoende werkt, wordt gekeken naar andere behandelmogelijkheden, zoals operaties of andere (homeopatische) medicijnen.

Leven met endometriose

Het is niet altijd even makkelijk om goed te functioneren met endometriose. De zieken hebben vaak veel pijn. Dit kan behoorlijk wat invloed hebben op de dagelijkse dingen. Bij jongeren met de aandoening heeft dit veel invloed op het behalen van een diploma. Zo ook bij Aymee: “Door de pijn moest ik veel thuis blijven. Hierdoor had ik moeite met mijn middelbare school diploma halen en heb ik nooit een vervolgopleiding lang kunnen volgen.”

Naast de pijn, heeft de omgeving vaak een tekort aan kennis over de aandoening. Hierdoor weten ze vaak niet wat ze moeten doen. Verschillende bronnen vertellen dat steun vanuit de omgeving erg belangrijk is. Vrienden en familie weten misschien niet wat je voelt, maar kunnen je wel helpen. Zo benadrukt Aymee dat een luisterend oor je mentaal kan helpen. “ Het is belangrijk dat ze luisteren naar wat jij fijn vind. Zo kunnen ze je bijvoorbeeld helpen door een kruik te maken of een knuffel te geven als je die nodig hebt”, vertelt de ervaringsdeskundige.

Kortom, het is een onderschat probleem. Het is erger dan iedereen denkt. Je kan patiënten met endometriose ondersteunen door ze beter te begrijpen en je meer te verdiepen in de aandoening.

“Geef niet zomaar op als je pijn ervaart. Het is belangrijk om sterk in je schoenen te staan. Ook in het ziekenhuis” – Aymee Mulder.